Si vous suivez les activités de la Ligue, vous savez sans doute que l’association organise une soirée théâtrale ce 29 novembre prochain. « La Confusionite » est une pièce qui parle de la maladie d’Alzheimer, pour la dédramatiser. Colette Roumanoff a écrit cette pièce avec sa fille, suite à la maladie de son mari.
En quelques mots, pouvez-vous vous présenter ?
J’ai fait des études de droit et de sciences politiques, et j’ai travaillé comme journaliste et expert économique, ensuite avec l’Inde que mon mari connaissait bien nous avons crée un société d’importation de produit indiens. Nous avons quatre enfants.
Vous êtes auteur, metteur en scène, directrice de troupe… qu’est-ce qui vous a poussé à travailler dans le milieu du théâtre ?
J’ai aidé Anne à trouver sa voie et c’est ainsi que je l’ai coachée mis en scène et coécrit ses spectacles pendant 10 ans. Parallèlement j’ai crée ma compagnie de théâtre et monte un répertoire classique. La compagnie a 25 ans.
Vous avez écrit « La Confusionite » suite au diagnostic de votre mari ; pouvez-vous expliquer quelle a été votre première réaction suite à cette annonce ?
A la suite du diagnostic, j’ai paniqué et il m’a fallu du temps pour comprendre qu’il était possible de gérer cette maladie, à certaines conditions.
Quand j’ai réalisé que mon mari avait la maladie d’Alzheimer j’ai eu peur et j’ai été très angoissée. Pourtant, la première fois que je me suis trouvée en face d’un comportement étrange j’ai eu de la chance. Il m’est apparu qu’il fallait faire machine arrière pour ne pas aggraver la situation. Puisque ne comprends pas ce qui se passe, je ne sais pas quoi faire, alors je propose une tasse de thé, ce qui me permet de réfléchir. Ma deuxième chance c’est d’être metteur en scène, d’être naturellement attentive aux émotions que les comédiens expriment dans leur corps et sur leur visage. Par la suite, je comprendrai que faire machine arrière et savoir décoder les émotions sont des atouts précieux tout au long de la pathologie.
A la suite de notre intervention à Bretonneau en 2009 , on m’a demandé de faire des conférences et c’est pour illustrer et montrer au public la maladie et comment y réagir que Valérie et moi nous avons écrit cette pièce.
Pouvez-vous expliquer quelle est votre vision de la maladie d’Alzheimer ? Et quelle réflexion vous a poussée à cela ?
J’ai vécu des expériences et j’en ai tiré des conclusions pratiques, je suis devenue « une experte de terrain »
En quoi la pièce « La Confusionite » reflète cette vision ?
La pièce et les livres que j’ai écrits montrent la même chose : il faut arrêter d’avoir peur de cette maladie. C’est le premier point. Ensuite ne pas stresser le malade etc..
A propos de la pièce plus précisément, vous l’avez écrite avec votre fille, pouvez-vous en dire un peu plus à ce sujet ?
Valérie est comédienne, professeur de théâtre et elle a écrit des pièces, la collaboration est venue naturellement.
Comme j’ai une compagnie de théâtre (depuis 25 ans maintenant) où nous jouons beaucoup de Molière, il nous a semblé, à Valérie et à moi, qu’une pièce sur Alzheimer permettrait de voir et de comprendre mieux qu’un discours ce nouveau regard sur la maladie. Ce projet a muri pendant plusieurs années et le 19 septembre 2014 nous avons créé La Confusionite, en présence de Daniel, dans la salle de théâtre de Bretonneau, où avait eu lieu notre intervention de 2009.
Selon vous, que peut apporter cette pièce au public (familles, patients, professionnels, etc.) présent le 29 novembre ?
Un nouveau regard sur la maladie des encouragements, de la bonne humeur.
En plus de la pièce, vous avez également écrit plusieurs livres. Pouvez-vous en dire un peu plus à ce sujet ?
Les livres sont la continuation et le complément de la pièce, certaines scène jouées dans la pièce sont racontées dans le livre et les livres donnent des explications.
Pourquoi est-ce important pour vous de partager votre expérience avec le grand public ?
J’ai personnellement beaucoup galéré au début et je peux maintenant montrer comment gérer les situations compliquées. Je continue car beaucoup de gens me disent que ce que j’écris les aident beaucoup et change leur vie dans un sens positif.
Que retenez-vous de toutes ces années « avec la maladie d’Alzheimer » ?
J’ai appris à vivre dans le présent et à relativiser beaucoup de choses.
Ce changement [de vision de la maladie] est facile et difficile à la fois : C’est une nouvelle manière de considérer le malade à qui l’on commence par donner de la considération alors que la société d’aujourd’hui le méprise. Donner davantage d’attention à quelqu’un de fragile, le regarder avec bienveillance, est-ce si difficile ? Oui, car cela demande une sorte de révolution intime, la prise en compte de nouvelles valeurs, une importance donnée à des détails qu’on aurait autrement ignorés.
C’est un effort et des efforts en continu. Qu’est-ce qu’on gagne ? Un parcours de vie au quotidien, qui pourra aller de petits bonheurs en petits ou grands bonheurs, au lieu de se perdre dans un enchaînement interminable d’ennuis, de conflits et de problèmes insolubles.
On peut voir sur YouTube l’émission que j’ai faite avec Frédéric Lopez « Mille et une vies » du 21 septembre 2016. On y trouvera une bonne illustration de ce changement de regard et d’attitude.
Si le malade se retrouve dans un environnement plus favorable, certaines de ses capacités endormies pourront se réveiller et sa vie deviendra plus facile. Celle de son entourage aussi.
Que conseilleriez-vous aux aidants et aux familles afin de voir la maladie de façon plus positive ?
Je leur conseillerai de lire mon dernier livre qui coute 3€.
La Confusionite se jouera pour la première fois en Belgique ce mercredi 29 novembre au Centre culturel des Roches de Rochefort. Pour assister à cet événement exclusif, réservez votre place en cliquant ici !
D’autres événements se déroulent également tout au long du « Mois de la mémoire » à Rochefort. Pour consulter les événements à venir, cliquez ici ! Notez également que l’Alzheimer Café de Rochefort aura lieu le 23 novembre 2017, de 14 à 16 heures !