Le Groupe des Battants est composé de personnes atteintes à un jeune âge (avant 60-65 ans) par la maladie d’Alzheimer (ou une maladie apparentée) et de leurs aidants proches. Il a été mis en place pour changer les choses, créer une force vive et agir ensemble. La maladie d’Alzheimer à un âge précoce (avant 60 ans) entraîne des conséquences spécifiques et différentes de celles observée chez une personne plus âgée. Le groupe des Battants répond à ces spécificités lors des réunions. Celles-ci sont organisées à une fréquence répondant aux souhaits spécifiques de chaque groupe (une réunion mensuelle ou tous les deux à trois mois).
Acteur et non victime, c’est le leitmotiv du groupe des Battants. Participer comme acteurs à la recherche de solution et d’une bonne qualité de vie malgré la maladie est le souhait des battants et de leurs aidants. La réflexion sur des sujets précis et des actions concrètes les motive.
Un espace de rencontre
Destiné exclusivement aux personnes jeunes atteintes de la maladie, le groupe des Battants propose des rencontres de travail faites de réflexion, discussion et témoignages. Les participants sont des personnes touchées par la maladie à un âge précoce ainsi que leur aidant principal (généralement le conjoint). Elles sont organisées par la Ligue Alzheimer ASBL depuis 2010 à Liège, 2012 à Bruxelles.
D’une part, le groupe des Battants propose la parole aux patients, encourage l’expression autour de la maladie. De plus, les personnes présentes partagent leurs ressentis, leurs peurs, ce qui permet de valoriser les points d’ancrage positifs liés à chacun. L’objectif est, d’autre part, d’encourager l’expression des participants (Battants ET aidants) autour de leurs propres besoins en termes de qualité de vie. C’est un véritable lieu d’expression et de partage à la portée et au rythme des personnes précocement atteintes de la maladie. Le groupe des Battants ouvre les perspectives du « mieux vivre ensemble » malgré la maladie.
L’usager des soins de santé acteur et non victime
Pourquoi « Battant » ? Car les patients, proches et professionnels se battent ensemble pour une meilleure qualité de vie avec la maladie au quotidien. Même atteint de la maladie d’Alzheimer, l’usager peut être autonome. Le groupe des Battants prouve qu’une personne atteinte de démence a un rôle à jouer dans la relation avec le corps médical et les aides-soignants et ce, grâce à son expérience.
La notion d’empowerment
Pourtant, dans notre culture des soins de santé, le patient a longtemps été mis de côté. Passif, il ne prenait pas ses propres décisions et les professionnels du milieu agissaient le plus souvent seuls. Le groupe des Battants s’oppose à cette idée. Ressource essentielle, les personnes concernées se veulent actrices de leur traitement. Acteur et non victime, jouer un rôle, c’est ce qu’exprime la notion d’ « empowerment », pour que chacun trouve sa place dans un processus de résolution des problèmes. Cette notion est centrale dans un groupe comme celui des Battants. Chacun doit pouvoir avoir la possibilité de rester maître de sa vie, malgré la maladie.
Vous aussi vous êtes concerné par un début de maladie d’Alzheimer à un âge précoce ? Participer à un Groupe des Battants vous intéresse ? Vous souhaitez créer un groupe similaire dans votre région ? Contactez-nous au Centre Info-DEMences de la Ligue Alzheimer ASBL.
En pratique :
- Le groupe accueille un nombre limité de personnes.
- La participation est gratuite mais l’inscription obligatoire
- Les réunions, en fonction du groupe, s’organisent mensuellement ou tous les deux à trois mois
- Où ? A Liège et à Bruxelles
- Pour Liège : Tel – 04 229 58 10 | Mail – psycho-social@alzheimer.be
- Pour Bruxelles : Tel – 02 510 61 88 | Mail – centre-idem@hotmail.com