Ligue Alzheimer ASBL

Il Est Temps d’Agir Contre Alzheimer

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont la septième cause de décès dans le monde et toutes les trois secondes, une personne en est atteinte. On estime à plus de 55 millions le nombre de personnes qui en sont atteintes aujourd’hui dans le monde. Dans un peu plus de cinq ans, ce chiffre passera à 78 millions et à 139 millions d’ici à 2050. Ces augmentations ont également des conséquences économiques : le coût annuel de ces maladies est actuellement estimé à 1 300 milliards de dollars, mais d’ici à 2030, il devrait plus que doubler pour atteindre 2 800 milliards de dollars.

Selon Paola Barbarino, CEO d’ADI, le faible niveau de sensibilisation, la stigmatisation, la discrimination et la désinformation qui entourent ces maladies constituent un obstacle important à l’amélioration de la situation.

« Le faible niveau de sensibilisation, la stigmatisation persistante, la désinformation et la discrimination entravent les efforts déployés pour lutter contre la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, ce qui signifie que de nombreuses personnes ignorent les signes avant-coureurs. Actuellement, 75 % des personnes vivant avec ces maladies ne sont pas diagnostiquées. Si le diagnostic est posé à temps, les personnes atteintes peuvent bénéficier d’un soutien post-diagnostic qui leur permet de vivre plus longtemps en bonne santé et de manière autonome. Toutefois, si l’on tient compte des personnes non diagnostiquées, nous savons que 85 % des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée ne bénéficient pas d’un soutien post-diagnostic. Il s’agit de maladies à évolution rapide et chaque seconde compte ».

Les hashtags #IlEstTempsdAgirContreAlzheimer et #IlEstTempsdAgirContreLaDémence seront utilisés tout au long du mois de septembre pour attirer l’attention du monde entier et encourager des mesures proactives en vue d’une meilleure compréhension, d’un diagnostic opportun et d’une prise en charge complète des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée.

Le rôle des gouvernements : Le moment est venu

Les gouvernements ont également un rôle crucial à jouer, mais le temps presse. Si 39 pays ont élaboré des plans nationaux Alzheimer et maladies apparentées, nombre d’entre eux ne disposent pas de stratégies globales pour lutter contre la stigmatisation et soutenir les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée et leurs aidants. En outre, sur les 194 États membres de l’Organisation Mondiale de la Santé qui se sont engagés à le faire en 2017, 155 pays n’ont même pas mis en œuvre de plan. Beaucoup trop de temps s’est écoulé sans action définitive.

ADI et la Ligue Nationale Alzheimer Liga ASBL/VZW/VOG exhortent les gouvernements, les communautés et les individus à reconnaître l’urgence de la situation et à prendre des mesures décisives pour accroître les niveaux de sensibilisation et lutter contre la stigmatisation qui reste un obstacle au diagnostic, au traitement, aux soins et à l’accompagnement.

Vivre avec la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées

Le plus souvent, les personnes les plus touchées par la stigmatisation, la désinformation et la discrimination sont en fait celles qui vivent avec la maladie et leurs familles.

« Les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée nous disent souvent qu’elles auraient aimé en savoir plus sur ces maladies plus tôt et que leurs communautés étaient mieux équipées pour les aider. Nous entendons quotidiennement leurs expériences, qu’il s’agisse d’accusations de sorcellerie ou d’abandon par la famille et les proches ; la stigmatisation a des conséquences concrètes », poursuit Mme Barbarino. En ce Mois Mondial Alzheimer, nous le disons haut et fort : il est temps d’agir contre Alzheimer. Chaque instant compte.

Nous avons le plaisir de vous annoncer notre nouveau projet, l’Alzheimer Tour, qui se déroulera du 19 au 27 septembre 2024. Ce projet est né de la volonté de Raphaël Delcourt, membre du groupe des Battants à Liège, d’allier sa passion pour le sport à une cause qui lui tient particulièrement à cœur. 

L’objectif principal de l’Alzheimer Tour est de mettre en lumière les différentes activités de la Ligue Alzheimer et de sensibiliser le public à la maladie d’Alzheimer ainsi qu’à d’autres formes de démence. Cette initiative coïncide avec la Journée Mondiale de la maladie d’Alzheimer, célébrée le 21 septembre. 

Pendant neuf jours, Raphaël réalisera une course à pied à travers la Wallonie, passant par les villes suivantes :
  Ans : 19 septembre – Rue Georges Truffaut 35, 4432 Alleur de 12h30 à 14h00 (verre d’accueil et conférence)
  Herstal : 19 septembre – Place Jean Jaurès 1, 4040 Herstal de 15h30 à 16h30
  Herve : 20 septembre – Place Lecomte 29, 4650 Herve de 13h00 à 14h00
  Verviers : 21 septembre – Place du Marché 55, 4800 Verviers de 9h00 à 10h00 (11h00 conférence à La Lainière)
  Pepinster : 21 septembre – Rue Neuve 35D, 4860 Pepinster de 10h45 à 11h45
  Spa : 22 septembre – Place de l’Abbatoir, 4900 Spa de 9h00 à 10h00
  Neupré : 23 septembre – Avenue Marcel Marion 10, 4122 Neupré de 9h00 à 10h00
: Huy : 24 septembre – Cours Collin-Maillard 1, 4500 Huy de 9h00 à 10h00
Ciney : 25 septembre – Place Roi Baudoin 3, 5590 Ciney de 9h00 à 10h00
Namur : 26 septembre – Impasse des Ursulines, 5000 Namur de 9h00 à 10h00
– Hannut : 26 septembre – Rue de Landen 23, 4280 Hannut de 15h30 à 16h30
Liège : 27 septembre – Chemin du Champ des Oiseaux 2, 4000 Liège de 14h00 à 16h00

L’événement débutera le jeudi 19 septembre à l’Alzheimer Café d’Ans et se terminera le vendredi 27 septembre à l’Alzheimer Café de Liège. 

Nous invitons tous ceux qui le souhaitent à venir soutenir Raphaël lors de son parcours. Vous pouvez le rejoindre chaque jour lors de son départ pour l’encourager dans cette nouvelle étape de son aventure. 

Nous espérons que vous serez nombreux à participer à l’Alzheimer Tour et que, ensemble, nous pourrons sensibiliser le public et apporter notre soutien à ceux qui sont concernés par la maladie d’Alzheimer ou des maladies apparentées. 

Je participe à l’évènement

La Ligue Alzheimer, en collaboration avec la Liga et ALO, forment LINAL qui représente les ligues régionales à l’international. À ce titre, elle est membre d’Alzheimer’s Disease International, un groupement d’associations de plusieurs pays qui sensibilise et cherche des solutions pour l’inclusion et la prise en charge des personnes vivant avec une démence.

Alzheimer’s Disease International a lancé l’enquête « Attitudes Towards Dementia » pour recueillir des perspectives mondiales sur la stigmatisation et les attitudes envers la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées.

Votre participation est précieuse ! Le questionnaire est disponible en 12 langues et est totalement anonyme.

Remplissez le formulaire ici

Après 7 mois de préparation, nous sommes heureux de vous annoncer notre collaboration réussie avec CARE Simulation U Liège.

Le Service de neurologie du CHU de Liège a mis en place une formation dédiée à la communication avec les familles lors des consultations pour les patients atteints d’Alzheimer et leurs proches.

La première formation a eu lieu ce mardi, et sera réitérée avec beaucoup d’enthousiasme !