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Jusqu’à 70% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (ou apparentées) demeurent chez elles et/ou sont prises en charge par leur conjoint ou leurs enfants devenus adultes. C’est pourquoi il est crucial de mettre tous les outils en place pour faciliter la vie des malades mais aussi celle de leur famille.

La première préoccupation doit donc être la situation de prise en charge des malades à domicile et le soutien des aidants proches.

Il faut également porter une attention particulière aux personnes jeunes atteintes de démence. Il est vrai que la plupart des malades d’Alzheimer ont un certain âge, mais cette maladie peut également toucher des personnes plus jeunes et les conséquences pour elles-mêmes, mais également pour leurs familles, nécessitent des adaptations pour tenir compte de cette spécificité.

Il est urgent de forger une nouvelle image, plus nuancée, de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées et de changer la manière dont nous voyons ceux qui en sont atteints. Le regard négatif, misérabiliste et infantilisant que notre société pose sur les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer fait lui-même partie du problème qu’ils ont à affronter.

Dans l’optique de résoudre l’ensemble des problèmes que peut rencontrer un patient souffrant de la maladie d’Alzheimer, de démence ou de toute autre maladie apparentée ou sa famille, Catherine FONCK, cheffe de groupe cdH à la Chambre des Représentants, a déposé une proposition de résolution demandant la mise en place par le Gouvernement d’un « Plan Alzheimer, démence et maladies apparentées » (http://www.lachambre.be/FLWB/PDF/54/0505/54K0505001.pdf) : elle demande au gouvernement de mettre en place un plan “Alzheimer, démence et maladies apparentées”, visant à améliorer la qualité de vie des malades et des aidants, à renforcer la recherche et à accentuer l’information de la population sur la maladie d’Alzheimer, les démences et autres maladies apparentées. Les 11 objectifs, ainsi que les 37 actions énumérées dans cette proposition de résolution constituent un ensemble d’outils indispensables pour apporter le soutien nécessaire aux malades et à leur famille.

Quelles sont les consignes du parti par rapport au sujet « démence » ?

Le cdH n’a pas à donner de consigne particulière par rapport à cet enjeu délicat. Il s’agit surtout de veiller à ce que toutes les personnes qui souffrent de démence, sous ses différentes formes, puissent bénéficier des soins et accompagnement adaptés. Ces mesures adaptées doivent concerner tant les personnes qui en souffrent que leur entourage : le cdH porte également beaucoup d’attention aux « aidants proches », ces personnes (famille, amis…) qui entourent la personne malade et lui apportent leur soutien.

Quelles sont les actions programmées prévues ?

Nous poursuivons la mobilisation pour que les gouvernements avancent concrètement dans le sens des propositions des associations comme la vôtre. Une association qui réunit de nombreuses personnes malades et leurs proches, qui soutient ces personnes, relaie les difficultés rencontrées et les nombreux besoins auxquels il faut encore répondre et qui doit dès lors être reconnue comme un véritable partenaire des politiques.

La proposition de résolution de Catherine FONCK demandant la mise en place par le Gouvernement d’un « Plan Alzheimer, démence et maladies apparentées » participe à cet engagement au niveau fédéral.

Le cdH soutient également le projet VIADEM (Ville amie démence), mis en place par une trentaine de communes wallonnes à ce jour. Cette initiative permet de mobiliser et de sensibiliser les élus et les administrations communales aux réalités de vie des personnes atteintes par cette maladie mais aussi d’organiser des séances d’information à destination du grand public. Cette sensibilisation peut amener la commune à mener une série d’actions comme la mise en place de dispositifs avec la police locale pour rechercher un habitant atteint de la maladie de type Alzheimer, ou encore l’engagement d’une personne ressource au sein de la commune pour accompagner au mieux les personnes atteintes de maladies neurodégénératives et de leur garantir une vie de qualité au sein de leur communauté. Nous souhaitons que davantage de communes s’engagent dans le projet VIADEM à l’avenir. De manière générale, le cdH a d’ailleurs mis l’enjeu du handicap, sous ses différentes formes, en haut de ses engagements dans le cadre des élections communales.

Envisagez-vous une concertation voire une collaboration avec la Ligue Alzheimer ASBL ?

Nous sommes tout à fait prêts à rencontrer des représentants de la Ligue Alzheimer ASBL afin de voir comment, ensemble, nous pouvons mettre l’accent sur les mesures à adopter pour répondre aux besoins des personnes souffrant de démence (et maladies apparentées) et de leurs proches. Par ailleurs, nous souhaitons pouvoir structurer le dialogue avec les associations représentatives telles que la Ligue Alzheimer, avec les différentes autorités publiques concernées.

Que pensez-vous d’un plan Alzheimer/démence national pour la Belgique ?
Etes-vous prêt à y contribuer ?

Nous défendons la mise en place d’un tel plan (cfr Proposition de résolution déposée par Catherine Fonck).

Quelles sont les consignes du parti par rapport au sujet « démence » ?

Dans le cadre d’une lutte efficace contre cette maladie il est essentiel d’établir un diagnostic précoce. En effet, si on laisse évoluer la dépendance, celle-ci devient rapidement une lourde charge pour les proches, ce qui conduit, bien souvent, à un passage en institution.

En outre, les questions de l’accompagnement des malades et du répit proposé aux familles sont fondamentales en vue de la mise en place d’un dispositif humain et adapté. Tous les acteurs ou les prestataires de soins ne sont pas accessibles à l’ensemble de la population âgée. Souvent, l’offre est limitée aux habitants d’une commune, aux membres d’une mutualité, aux personnes avec de faibles revenus, etc.

Nous pensons également qu’il faut pouvoir détecter rapidement les signes précurseurs de la maladie en organisant des campagnes d’information et en agréant des outils d’évaluation des fonctions cognitives utilisables dans le cadre de la pratique des médecins généralistes. En outre, il faut soutenir les projets pilotes centrés sur la détection précoce qui évite ou postpose l’hospitalisation.

Le MR défend un financement adéquat pour la prise en charge des traitements, y compris des actes permettant de faciliter les soins liés à la démence (ergothérapie, logopédie, etc.). L’accueil des personnes souffrant de démence est également essentiel. Dans ce cadre, nous soutenons la création de “maisons d’accueil”(maisons de répit) et de centres de jour permettant aux personnes souffrant de démence d’être accueillies pendant le temps nécessaire.

Enfin, des efforts doivent être consentis dans le financement de la recherche fondamentale et aux budgets alloués aux universités et au FNRS et, particulièrement ceux destinés à l’étude des cellules souches ainsi que ceux destinés à progresser dans le traitement des patients atteints par la maladie d’Alzheimer.

Quelles sont les actions programmées prévues ?

L’Assurance Autonomie prochainement mise en place en région wallonne permettra de répondre aux besoins liés à l’allongement de la vie et à la perte d’autonomie. L’Assurance Autonomie permettra à toute personne, quel que soit son âge, de bénéficier d’une intervention au domicile par les services d’aide aux familles et aux aînés (SAFA) agréés par la Région wallonne. Les personnes âgées et aux revenus limités pourront également bénéficier d’une Allocation Forfaitaire Autonome. Cette allocation forfaitaire autonomie (AFA) correspond à l’APA actuelle. Elle sera octroyée tant aux personnes résidant à domicile qu’en institution (MRPA/MRS, institution pour personnes handicapées).

L’Assurance Autonomie bénéficiera à l’ensemble des personnes en perte d’autonomie et donc également aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer. Dans ce cadre, le renforcement de l’activité de garde de personnes à domicile devrait permettre d’accompagner les personnes dépendantes ainsi que les aidants proches.

Par ailleurs, un montant de plus de 23 millions d’euros est également prévu dans le Plan d’Investissements Wallon pour la création de nouvelles places en MR/MRS. L’objectif étant la création de 20.000 à 40.000 places supplémentaires à l’horizon 2050.

Que pensez-vous d’un plan Alzheimer/démence national pour la Belgique ? Êtes-vous prêt à y contribuer ?

Des mesures concrètes sont prises dans le cadre du plan des maladies chroniques à destination des personnes atteintes de la maladie de type Alzheimer. Par ailleurs, vu l’importance de la maladie et ses conséquence sur le patient et son entourage, le MR soutient les actions en faveur des patients atteints d’Alzheimer et de démence au niveau fédéral.

Quelles sont les consignes du parti par rapport au sujet « démence » ?

Compte tenu du vieillissement de la population et de l’augmentation de l’espérance de vie, il faut être attentif au développement de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. DéFI recommande différents axes :

Au niveau national :

• Investir dans la recherche médicale et dans le développement des médicaments qui stabilise l’évolution de la maladie
• Reconnaître le statut de l’aidant proche et s’il renonce à une activité professionnelle, reconnaître la période de cessation d’activité comme une période assimilée pour le maintien de ses droits (pension, chômage, maternité, assurance maladie invalidité, etc.) voire une réduction de la fiscalité à cet égard.

Au niveau régional/communautaire :

• Investir dans les infrastructures d’accueil de longue durée et surtout dans les infrastructures adaptées à cette pathologie ; fixer des normes spécifiques pour faciliter l’hébergement des personnes atteintes de cette maladie
• Investir dans les centres de jours spécialisés pour soulager les proches en journée
• Investir dans (ou faciliter) le transport des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vers les centres de jour
• Sensibiliser le public à cette question et communiquer sur les bonnes attitudes face à la personne en souffrance
• Soutenir le travail des ergothérapeutes dans le cadre des aménagements des lieux de vie
• Favoriser les hébergements alternatifs/communautaires avec des espaces spécialement conçus pour l’accueil des personnes atteintes d’Alzheimer (cf. le modèle canadien)
• Plaider pour que toutes les autorités compétentes joignent leurs efforts pour ce type de problématique
• Fixer des normes de qualité (animation, infrastructures, alimentation, etc.) dans les institutions pour ce type de patients

Sur le plan local

• Favoriser au niveau des communes l’inclusion des patients Alzheimer (cf. Charte Ville Amie Démence)
• Sensibiliser les communes et leurs organes à la création d’« Alzheimer Café » et des lieux de rencontre pour les proches.
• Renforcer la formation des professionnels (ex : police en cas de fuite, désorientation des personnes,…) sur cette maladie
• Développer la présence des agents de proximité-démence (2 à Bruxelles) au niveau communal
• Soutenir les initiatives en matière d’art thérapie
• Soutenir les actions des services de garde à domicile des malades (assurer le répit des proches) par des personnes spécialement formées pour ce type de public

Que pensez-vous d’un plan Alzheimer/démence national ? Etes-vous prêt à y contribuer ?

Ce n’est jamais une mauvaise idée de rassembler toutes les actions dans un plan. La France est très avancée dans ce domaine depuis pas mal d’années (cf. Plan Sarkozy) . DéFI estime que ce serait une bonne idée de s’associer à cela en tant que parti vu les actions très locales qui peuvent être menées en appui. Cela ne fera sens que si toutes les autorités publiques belges de différents niveaux de pouvoir soutiennent la démarche.

Pour le PS, l’accompagnement et la prise en charge des personnes en perte d’autonomie doivent être considérablement développés. Chacun doit pouvoir accéder à la meilleure qualité de vie possible et se soigner quand il en a besoin. Une approche globale et transversale en matière de recherche scientifique, de santé d’action sociale, de personnes handicapées, etc. sera nécessaire.

En amont, la recherche doit être soutenue de façon à améliorer les connaissances sur la maladie d’Alzheimer, développer des traitements efficaces pour soigner la maladie et mettre en œuvre les actions de prévention utiles. La prévention et la promotion de la santé restent des approches bénéfiques pour améliorer la qualité de vie. Malheureusement, les moyens qui y sont consacrés restent trop faibles face aux défis à venir. Le PS plaide pour développer massivement la prévention.

En aval, les ressources nécessaires doivent être mises à disposition des malades pour qu’ils puissent vivre dignement avec des solutions d’accompagnement et des solutions institutionnelles lorsqu’ils ne peuvent plus vivre chez eux.

Les aidants proches jouent un rôle important auprès des personnes malades et/ou en perte d’autonomie. C’est pourquoi, le PS, par la voix de Laurette Onkelinx, a fait adopter une loi relative à la reconnaissance de l’aidant proche. Une proposition de loi visant à octroyer des droits sociaux aux aidants proches a été déposée en août 2014. Malheureusement, jusqu’à présent, celle-ci est restée sans suite. Nous continuerons à interpeller le Gouvernement Michel pour exécuter la loi relative à la reconnaissance de l’aidant proche et que des droits sociaux leur soient octroyés.

Les soins à domicile doivent être considérablement développés et accessibles pour répondre aux besoins de la population qui souhaite majoritairement rester à domicile tant que cela est possible. Ensuite, une prise en charge institutionnelle doit être possible. Pour le PS, il est indispensable que la prise en charge institutionnelle soit respectueuse des modes de vie des aînés.

Vous n’ignorez pas que Laurette Onkelinx, lorsque le PS était au Gouvernement fédéral, a travaillé d’arrache-pied pour une vision intégrée des maladies chroniques en Belgique. Toutes les entités fédérées avaient été conviées et divers groupes de travail rassemblant les acteurs de terrain avaient été mis en place. La concertation avec le terrain et les partenaires sociaux a toujours été importante pour les socialistes.

Le PS plaide également pour une véritable assurance autonomie, qui permettra de répondre aux besoins des personnes.